TUFINO (Nello Lauro – Il Mattino) – “Una malattia che mi faceva sentire come se fossi in una stanza vuota, isolata completamente dal mondo esterno. Due dei miei sensi, la vista e l’udito, sono compromessi e la vita mi ha messo duramente alla prova. Tutto era tremendamente difficile, ho pensato di non farcela”. Benedetto, per tutti Benny Molaro, 30 anni compiuti ad aprile, combatte da oltre 13 anni con la sindrome di Usher, malattia congenita (l’ha avuta il nonno) che causa una progressiva degenerazione della retina, un indebolimento dell’udito e difficoltà di equilibrio. Una patologia al momento non curabile, in Italia ne è affetta una persona ogni ventimila. Diplomato in Tecnico delle industrie meccaniche, Benny ha tante passioni e mille interessi: calcio, palestra, politica, sociale. Ma non ha un lavoro stabile: “Ho fatto tanti colloqui- racconta- ma fanno solo promesse. Ad oggi, dopo vari tentativi falliti e occasioni mancate, ho l’impressione di non aver costruito niente, di non avere niente: nessun lavoro, nessun contratto stabile, nessuna tutela o prospettiva di crescita, nemmeno una vita degna di essere chiamata tale”. Una situazione difficile. In molti avrebbero mollato. Ma Benny ogni giorno combatte contro la malattia anche con l’aiuto di protesi acustiche: “Posso accettare la sconfitta, ma non posso accettare di rinunciare a provarci”. E così passa le sue giornate tra computer, palestra, dove fa pesi e cardio, e “leggere le notizie su casting e lavoro”. Con un sogno nel cassetto nemmeno tanto segreto: la televisione. “Mi piacerebbe tanto partecipare a un reality, ma il massimo sarebbe quello di diventare un opinionista per parlare di politica e soprattutto di sociale”. Ha partecipato come figurante in un film di Alessandro Siani, in video per la trasmissione “Made In Sud”. Nel 2014 è stato anche ospite di Telethon, la trasmissione Rai che racconta il mondo della ricerca scientifica per le malattie rare: esperienza ripetuta nel 2015 quando insieme al fratello, Vito, 26 anni, affetto da fibrosi cistica, ha preso parte alla maratona di beneficenza. Insieme organizzano eventi di beneficenza per aiutare chi è in difficoltà e stare insieme agli altri. Tante volte è stato sul punto di mollare:“Ma poi mi sono reso conto di essere circondato dalle persone giuste che mi hanno donato voglia di vivere e voglia combattere. Ora sono più forte e so che ce la farò” promette Benny.
La sua storia è diventata un documentario girato dal giovane regista di Cicciano Roberto Itri e sulla piattaforma Youtube. “Lo scopo del cortometraggio – racconta il regista – è di mostrare la condizione di Benny e come lui stesso sia in grado, nonostante tutto, di realizzare i suoi sogni”. Un video che parteciperà ai vari festival del corto in tutta Italia “per fare capire ai bambini e ai giovani – dice Benny – che non bisogna nascondersi in ogni tipo di malattia”. Il mini film, dura poco meno di 3 minuti, è un condensato di tutta la vita di Benny attraverso la sua testimonianza diretta: attore nella parte di se stesso, in pochi fotogrammi descrive tutta la su vita ad ostacoli. Difficoltà a leggere, quasi impossibile ascoltare e lo sconforto per gli effetti della sindrome di Usher. Poi una pacca sulla spalla e l’incontro e l’abbraccio forte con gli amici che gli vogliono bene che fanno nascere il coraggio di sollevarsi dalla propria condizione e aprire quella porta che conduce al mondo. Nonostante tutto.
